:天價藥？國外廉價，國內天價？無良媒體總在帶節奏_

很多人的社交媒體近期都被一則“天價藥”的新聞刷屏。

新聞中是這樣描述的，治療脊髓性肌萎縮的特效藥諾西那生鈉注射劑，在國內售價高達70萬，但在澳大利亞只賣41澳元，約合人民幣205元。

消息一出，網友們瞬間炸鍋，高呼：“天價藥”，“吃不起”“無良藥商”“我不是藥神”...........

難道真的是國內廉價，國內天價？

幣安將于14:00進行現貨交易系統升級，預計需要1小時:金色財經報道，幣安將于2023年07月04日14:00（東八區時間）開始現貨交易系統升級，升級時長預計1小時。升級期間，用戶可以正常使用所有功能，僅歷史成交展示可能有幾分鐘延遲。[2023/7/4 22:16:27]

媒體相關報道

不明真相網友們的憤怒1.該藥并非在國外廉價，國內天價

報告：2023年迄今被盜加密貨幣價值1.19億美元:金色財經報道，根據Crystal Blockchain的新報告，2023年迄今，黑客已經在19起違規事件中竊取了1.19億美元的加密貨幣，其中包括從2011年到2023年2月18日的Mt.Gox加密貨幣交易所黑客攻擊的數據。今年迄今為止最大的DeFi黑客攻擊是2月份的BonqDAO，從協議中竊取約8800萬美元的加密貨幣。與DeFi相關的第二大攻擊發生在Platypus Finance協議上，2月份的閃電貸攻擊導致穩定幣脫鉤，用戶損失約900萬美元的資金。[2023/3/25 13:25:58]

諾西那生鈉注射劑屬于脊髓性肌肉萎縮癥的治療藥物，該病屬于罕見病，全球范圍內的患者也不超過五十萬，國內不超過五萬。

Gemini已支持在克羅地亞、塞浦路斯、匈牙利等地區使用:11月7日消息，加密交易所Gemini宣布，克羅地亞、塞浦路斯、匈牙利、羅馬尼亞和斯洛文尼亞的用戶可以通過Gemini的網站和移動應用程序購買、出售和存儲100多種加密貨幣。

消費者可以開設Gemini賬戶，通過借記卡、銀行轉賬存入歐元（EUR）和英鎊（GBP），并使用Apple Pay或Google Pay購買加密貨幣。[2022/11/8 12:29:51]

脊髓性肌肉萎縮癥屬于一種天生基因缺損疾病，多數患者在幼兒時期就被放棄，大多數患者沒有行走活動的能力，甚至一輩子都需要呼吸機的維持。

CryptoQuant CEO：此前1P5ZE開頭巨鯨地址或為Gemini的冷錢包或托管錢包:7月21日消息，CryptoQuant CEO Ki Young Ju發推稱，“1P5ZE”開頭巨鯨地址轉移的比特幣經過“1FzW”開頭地址后最終轉入“1LQoW”開頭地址。

根據記錄，“1FzW”開頭地址與“1NYA”開頭地址和“bc1quq”開頭地址等熱錢包有更密切的聯系，這些不是Coinbase或OKX，而是Gemini的熱錢包。因此“1P5ZE”開頭巨鯨地址轉移比特幣的行為有可能是Gemini的內部轉賬，而“1P5ZE”開頭的巨鯨地址可能是Gemini的冷錢包或托管錢包。顯而易見的是，這并不是某位用戶向交易所熱錢包存入BTC并計劃出售。

此前消息，“1P5ZE”開頭巨鯨地址近3日累計轉出132882枚BTC，余額清零。[2022/7/21 2:28:27]

諾西那生鈉注射劑的出現，讓全球的患者都看到了光明。

但罕見病的新藥研發成本也是極高的，《美國醫學雜志》估算了新藥研發的成本，新藥研發大概平均需要13億美金，折合人民幣90億，而且新藥的專利保護期只有20年，也就是說藥廠最起碼要在20年內追回研發成本。

最為關鍵的是，罕見病的患者基數小，薄利多銷根本不可能。

為什么澳大利亞哦只要41澳元？

諾西那生鈉被列為澳大利亞藥品福利計劃，政府采購價格為單支11萬澳元，澳大利亞政府每年為該藥負擔的成本約為2.4億澳元左右。

該藥在美國也屬于民眾難以負擔的藥物，在美售價12.5萬美元一支。

因此媒體所宣傳的諾西那生鈉注射劑，在國外廉價，在國內天價的情況并不屬實。

2.我們為什么不能仿制呢？

首先我們明確一點，仿制具有專利保護的藥物屬于違法行為。

新藥的研發成本極高，平均都需要13億美金，罕見病的特效藥本來就很少有醫藥公司愿意研發。

罕見病的特效藥研發成本高，而且由于患者基數小，單藥的售價也是天價，本來就很難收回成本。

不計法律的仿制藥物所面臨的的后果是什么？

那就是劣幣驅逐良幣，后果就是愿意研制新藥的醫藥公司連成本都收不回來，試想一下，真要那樣，還會有醫藥公司愿意為罕見病人開發新藥嗎？

真要那樣，等待新藥研發的罕見病人所面臨的的只有一條路，那就是無盡的煎熬。

3.罕見病藥物的出路在哪？

出路只有一條，那就是將這些藥物列入醫保范圍，大部分價格由政府進行負擔。

研發罕見病藥物的廠家從一開始的打算就是將藥物賣給政府，指望患者自己承擔，那是不現實的。

事實上，從2019年諾西那生鈉進入中國市場后，就已經被納入醫保談判日程，目前正在談判降價。

很多人在抱怨慢，但事實上藥物的審批都是以年為單位的，諾西那生鈉一年多就獲得批準，國家已經在全速推進罕見病藥物的審批流程，是希望盡快讓中國患者能用上新藥。

4.無良媒體總在帶節奏

前段時間，許多無良媒體在社交媒體的報道都是，在澳洲只賣41澳幣，在中國卻要70萬人民幣，但對藥物被澳大利亞納入醫保和新藥的研發成本只字不提。

或許在他們眼中，后面的內容和真相根本不重要，重要的是激起網友的憤怒，獲得熱度和流量。

這種無腦的節奏，所帶來的只有不明真相網友的憤怒，帶不來理智的思考。

希望國家的努力以及罕見病患者的希望不被這些媒體“抹殺”。

某些媒體有關報道，目前原文已被刪除

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