在中國,罕見病不罕見。據估算,中國的罕見病患者總數預計超過2000萬人。這2000萬人隱于十多億人口之中,歷經發病后一次次的誤診、無藥可醫的絕望、有藥卻用不上的痛苦……但是,他們從未放棄生的希望.